Днями в Дніпрі відбувся ініційований приймальнею УГСПЛ на базі ГО”ПÔѲה” круглий стіл на тему «Профілактика передачі ВІЛ від матері до дитини в пологових закладах». У заході взяли участь: представник Громадська приймальня Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини в Дніпропетровській області, координаторка платформи «Діалог безпеки» в Дніпропетровській області, начальник відділу комунікацій та правопросвітництва Регіональний центр з надання БВПД у Дніпропетровській області, представниця Дніпропетровський обласний медичний центр соціально значущих хвороб (Обласний центр боротьби з ВІЛ/СНІД) та ВІЛ-сервісних організацій.
- У Дніпрі з діагнозом ВІЛ, за даними Дніпровського міського центру боротьби з ВІЛ/СНІД, що на базі лікарні №21, офіційно зареєстровано 5872 людини.
- За словами представниці Обласного центру боротьби з ВІЛ/СНІД Галини Шерстюк, в останні роки в області народжується близько 300 дітей від ВІЛ-інфікованих жінок.
- Під час вагітності, пологів та грудного вигодовування дітей, народжених ВІЛ-інфікованими матерями, існує високий ризик інфікування новонароджених. При цьому, за даними попередніх досліджень, ризик передачі ВІЛ від матері до дитини становить 0-2% при проведенні АРВ-профілактики, без проведення профілактики – 20-45%.
Тож терапія для новонароджених від ВІЛ-позитивних мам суттєво знижує можливість розвитку інфекції у дитини, але, на жаль, не всі жінки усвідомлюють важливість прийому АРТ-препаратів як для себе, так і для дитини.
У 2016 році з метою профілактики ефективного проведення заходів з профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини та раціонального використання антиретровірусних препаратів МОЗ запроваджено відповідний протокол, а в Дніпропетровській області наказом обласного управління охорони здоров’я прийнято відповідний наказ щодо удосконалення організації перинатальної допомоги в області та відпрацювання маршруту пацієнта.
Здавалося б, питання має бути повністю урегульованим, але…
Не так давно до громадської приймальні УГСПЛ на базі ГО ПГ «СІЧ» звернулася ВІЛ-позитивна жінка, яка вже має дитину, до речі з непідтвердженим ВІЛ-статусом, та планує народжувати вдруге. Свого часу їй разом з чоловіком довелося витримати двобій з лікарями пологового будинку за право потрапити додому у притомні строки, а не перебувати майже місяць у лікарняному закладі.
Справа в тім, що пологові будинки, керуючись відповідними наказами, наполягають на перебуванні ВІЛ-позитивних жінок разом з дітлахами у пологовому не три дні, а 28. Саме в такий термін дитина має отримати постконтактну антиретровірусну терапію для того, щоб зменшити ризик передачі вірусу від матері до дитини.
Зі слів Галини Шерстюк, така вимога обумовлена двома факторами:
- по-перше, препарати, необхідні для проведення дитячої терапії, з економічних міркувань закуповуються державою у великих флаконах, місткість яких в рази більша, ніж необхідно одній дитині. А фасування на окремі дози не передбачено. Наразі надлишку ліків немає ані в пологових будинках, ані в обласних СНІД-центрах, тож дозволити батькам немовляти взяти кількість препарату на трьох дітей і просто вилити залишки – неможливо.
- а по-друге, досить часті випадки, коли під час вагітності ВІЛ-інфіковані жінки не приймають АРТ-препарати, чим збільшують ризик інфікування дитини, тож не можна бути впевненими у тому, що вони будуть давати необхідний препарат новонародженому в домашніх умовах. Проконтролювати цей процес та якось вплинути на матір не можливо – відсутні дієві механізми, які б можна було оперативно застосовувати.
Юристка громадської приймальні УГСПЛ на базі ГО ПГ «СІЧ» Юлія Полєхіна зазначає:
«Питання дійсно не врегульоване. З одного боку ми маємо чинний Наказ МОЗ від 2007 року «Про заходи щодо організації профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини, медичної допомоги і соціального супроводу ВІЛ-інфікованих дітей та їх сімей», де у п.4.2.16. зазначено, що виписка з пологового стаціонару матері та дитини проводиться на загальних підставах. Протоколом медичного догляду за здоровою новонародженою дитиною, який затверджений МОЗ, встановлено, що новонароджена дитина може бути виписана з пологового стаціонару на третю добу життя, якщо загальний стан дитини, рівень підготовки та інформування матері з питань догляду та контролю за станом дитини відповідають певним критеріям.
Також даним Наказом встановлені певні зобов’язання медичного закладу перед породіллям, а саме – надання інформації про порядок медичного спостереження за дитиною, видача запасу АРВ-препарату для дитини на весь строк профілактики, наголошення про необхідність дотримання схильності до надання дитині препарату, підкреслення важливості виключення грудного вигодовування, а також обов’язково надаються відомості про порядок спостереження, можливості обстеження і встановлення статусу дитини, отримання соціальної підтримки, у тому числі замінників материнського молока, інформації про засоби контрацепції та принципи планування родини в установленому порядку.
Існує і Наказ 2016 року, в якому, до речі, теж відсутня настанова, яка б регламентувала місце, де саме дитина має проходити постконтактну АРВ-профілактику. Зазначено тільки що вона має проводитися і призначається з перших годин життя до 28-ми діб із консультативним супроводом матері, моніторингом прихильності та токсичності АРВ-препаратів.
Дані розбіжності дають можливість медичним працівникам вирішувати на власний розсуд, чи залишати ВІЛ позитивну породіллю на 28 днів в медичній установі, чи виписувати на третю добу після пологів. Вважаю, що у даній ситуації має бути чітке юридично закріплене правило. Поки дія Наказу 2007 року не припинена, примусове утримання породілля в лікарні є незаконним, навіть з огляду на моральне обґрунтування примусової госпіталізації.»
Є тут ще один спірний момент. Згідно умов закупівлі медичних послуг, які надаються за Програмою медичних гарантій, роділля майже повністю забезпечується усім необхідним обсягом медичних послуг відповідно до медичних потреб пацієнтки, у тому числі з ВІЛ, і навіть харчування. А от перебування пацієнта у стаціонарі, до відповідного переліку не входить.
Ми спеціально запросили до участі представників пологових та лікувальних закладів, аби дізнатися більше про умови перебування новонароджених та їх мам у підпорядкованих ним закладах, та на зустріч вони не прийшли.
Як правозахисники ми бачимо тут дилему: з одного боку примусова госпіталізація, з іншого – захист прав дитини.
Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої), третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги «Профілактика передачі ВІЛ від матері до дитини» зокрема передбачає, що у випадку відмови матері (батьків) від медичного нагляду і лікування ВІЛ-інфікованої дитини, у якої є до цього відповідні показання, або у разі низької прихильності батьків до лікування і медичного нагляду за ВІЛ-інфікованою дитиною, вважати це проявом жорстокого поводження із дитиною у вигляді медичної занедбаності.
Але як діяти у такій ситуації соціальним та медичним працівникам, органам правопорядку, службам у справах дітей? Як забезпечити дотримання права самої породіллі на якісну медичну допомогу, що передбачає також вільний вибір лікувального закладу, можливість бути дома, з рідними та відчувати їх підтримку з перших днів народження дитини?
Саме про це ми плануємо запитати Міністерство охорони здоров’я.
І останнє. Як з’ясувалося під час обговорень, щодо наявності антиретровірусних препаратів для профілактики вертикальної трансмісії для дітей, народжених ВІЛ-інфікованими жінками, ситуація якщо не критична, то впритул наближена до такої. Закупівлі та поставки, які мали відбутися ще в квітні, не трапились і донині, залишків не вистачить навіть до середини осені. А про терапію від вірусу гепатиту, яка за необхідності призначалась немовлятам в комплексі з антиретровірусною, лікарі взагалі давно забули.
Захід проводиться в межах проєкту «Юридичний захист людей, які живуть p ВІЛ, ТБ та представників уразливих до ВІЛ груп населення через надання комплексної юридичної допомоги» #ЛЖВ #УГСПЛ #СтоВідсотківЖиття